J. GÓRSKA: Ale strzeliłeś teraz… Wiesz, że nie ma dnia, żebym o tym nie myślała. Matko. Nie spodziewałam się takiego strzału na sam początek ale gdyby wrócił, musielibyśmy znowu się mobilizować, znowu nastawiać psychikę na cel, myśleć zadaniowo i robić wszystko, żeby go dobić i żeby się nie dać.

J. GÓRSKA: No nie.

J. GÓRSKA: Dla mnie to był dziad nad dziadami do wywalenia, do wychrzanienia i jeszcze mocniejsze słowa.

J. GÓRSKA: Nigdy w życiu tak dużo nie przeklinałam jak w czasie leczenia i to mi dawało siłę. Naprawdę, kiedy czułam, że sobie kilka razy rzuciłam słowa na „k”, „ch”, „p” i wszystko co tylko możliwe w języku polskim i nie tylko, to mi było lżej.

J. GÓRSKA: Nie, to się utrzymywało i pogłębiało, jeśli chodzi o mój wulgarny język.

R. SZULC: Nie, na co dzień raczej jest taka spokojna i stonowana. Oczywiście, czasami przynosi z pracy emocje i uzewnętrznia je właśnie w ten sposób, ale na co dzień stara się hamować.

J. GÓRSKA: Jak rozmawiałam z lekarzami, dlaczego? Dlaczego to się wydarzyło, co ja takiego zrobiłam nie tak, jeśli chodzi o moją chorobę i kwestie zdrowotne? Jaki był początek wszystkiego? To nie ma odpowiedzi. Bo nie mam obciążenia rodzinnego, nie mam obciążenia genetycznego. Przebadałam wszystkie możliwe scenariusze genetyczne na ponad 70 000 kombinacji mutacji genowej. Mam geny czyste, więc odpowiedzi biologicznej nie ma. Jedyne, co mogę sobie mówić i mogę sobie tłumaczyć, to źródłem jest wieloletni stres, bardzo głęboki stres, nerwowe życie, kłopoty rodzinne i nie tylko. Nawet, kiedy mówiłam swojej onkolog jak wyglądało moje życie, to padło takie zdanie, że właściwie dziwiłaby się, gdybym nie zachorowała, bo to jest taki też model.

J. GÓRSKA: Zdarza się tak i to też pokazują statystyki, że zachorowania na raka, szczególnie piersi, zdarzają się 2, 3 lata po jakimś stresującym, traumatycznym wydarzeniu. W moim przypadku to był bardzo długi rozwód, ponad 3 lata. Wcześniejsze historie z życia pewnie też miały na to wpływ i tak sobie tłumaczę, że z tego to się wzięło. Ze stresu.

R. SZULC: Ja wczoraj wróciłem z Rajdu Pełną Piersią, gdzie były dziewczyny, kobiety po rekonstrukcji piersi, właśnie po nowotworach piersi i każda z nich opowiadała mi swoją historię i rzeczywiście nowotwór, ten dziad, był konsekwencją różnych wydarzeń w życiu. Kilka z nich miało uzależnienie genowe oczywiście, natomiast były rozwody, były trudne sytuacje z dziećmi i tak dalej…

J. GÓRSKA: Śmierci osoby bliskiej.

R. SZULC: Tak i to się kumuluje gdzieś tam w organizmie i później jest taka konsekwencja.

J. GÓRSKA: To może dotknąć każdego. Każdego – biednego, bogatego, grubego, chorego, młodego, starego, to jest chyba najbardziej demokratyczna choroba. Nie wybiera ani czasu, ani człowieka, po prostu przychodzi i robi tyle, ile jest w stanie zrobić.

R. SZULC: Nawiąże znów do Rajdu Pełną Piersią – osób chorych jest naprawdę dużo i jeżeli popatrzymy na wiek, to są to i dziewczyny, które jeszcze nie mają jeszcze 30, są dziewczyny po 30, 40 lat i także osoby starsze. Tutaj nie ma jakiejś reguły na to, w jakim wieku jesteśmy w stanie zachorować. To jest uzależnienie od wielu różnych czynników, cywilizacyjnych właśnie, stresogennych i genowych.

J. GÓRSKA: Moim zdaniem, błędem jest to, że mammografia na przykład, badania mammograficzne są kierowane do starszych pań. Jeżeli pójdziemy pod gabinet w centrum onkologii, to zobaczymy dziewczyny w wieku 25 lat, przed 30, na początku życia. Ja zachorowałam przed 40 rokiem życia, też właściwie jeszcze wcześnie. Jak patrzyłam na naprawdę młodziutkie dziewczyny to… Rak nie wybiera. Rak nie wybiera, po prostu strzela na oślep.

J. GÓRSKA: Ciągle miałam nadzieję, że to jest jakaś pomyłka, że to co sobie wybadałam jest jakimś zapaleniem mieszka włosowego, że to nie jest nic poważnego, ale intuicyjnie czułam, że to nie jest nic dobrego. Mało tego, w momencie, kiedy dotykałam guza, już wtedy, jak byliśmy na urlopie, to on był coraz większy i to mi nie dawało spokoju.

J. GÓRSKA: Tak, ale to też lekarze mi tłumaczyli, że jak boli ząb i cały czas sobie językiem dotykamy, to on też coraz bardziej drażliwy się staje, więc tak też mogło też być z tym moim guzem, że przez dotykanie, sprawdzanie i macanie, ja miałam coraz bardziej drażliwe to miejsce, ale też jest faktem, że on rósł w przerażającym tempie, bo kiedy zrobiłam pierwsze badanie USG, miał kilka milimetrów, a w dniu w pierwszej chemii już miał 26 milimetrów, to jest ponad 2,5 centymetra guza, który urósł w ciągu 5 tygodni.

J. GÓRSKA: On sobie robi takie utkania i to też widać od razu na USG, że jak krew przepływa przez guz, to od razu widać, że dzieje się tam coś złego. On sobie robi całą gospodarkę i dba o to, żeby mieć to, czego potrzebuje do rozwoju. Z tego co ja zdążyłam się zorientować, to co najbardziej rak lubi, to enzymy, które są wytwarzane w czasie stresu. On się tym karmi, on się tym żywi i mi bardzo zależało na tym, żeby mu tego nie dawać. Jak już biologię poznałam z czego to się może wszystko brać, no to pilnowałam bardzo, żeby tych enzymów biorących się ze stresu mu po prostu nie dostarczać i wziąć go głodem.

R. SZULC: Wyzwanie oczywiście było wielkie, ja od samego początku…

Sekundkę, przepraszamy.

Możemy jeszcze raz?

R. SZULC: Nigdy tak nie myślałem. Ja od samego początku wierzyłem w to, że to rzeczywiście jest tylko jakiś guzek, zupełnie nic nie znaczący. Dopiero, kiedy Joasia mi napisała, że ma raka… Ten SMS, który dostałem, wtedy do mnie dotarło tak naprawdę, że to jest coś poważnego, ale już wtedy jadąc do domu, ja jechałem z centrum Warszawy na Mokotów, normalnie zajmowało mi to gdzieś około 20-25 minut. Nie wiem, ile przepisów wtedy złamałem, żeby jak najszybciej być przy Asi. Już wtedy w głowie układałem sobie plan i już wtedy wiedziałem, że moim zadaniem będzie przede wszystkim to, żeby zadbać o jej silną głowę.

R. SZULC: To, że jest rozwalona wiedziałem od razu, bo znam ją.

R. SZULC: Nie, nie układałem tego, co powiem. Wiedziałem tylko, że będę musiał ją mocno przytulić, bo będzie rozklejona na maksa i wiedziałem, że silna głowa to będzie to, nad czym będę musiał pracować przez ten cały czas leczenia.

J. GÓRSKA: Stał się trochę członkiem rodziny, takim niechcianym i bardzo niepożądanym. My byliśmy w tym razem, bo jestem przekonana, że w momencie, kiedy nowotwór się pojawia, to nie pojawia się tylko u osoby chorej, ale dotyczy całej rodziny, ale nie tylko bo i grona przyjaciół, znajomych. My byliśmy w tym wszyscy razem i dzięki bogu mogliśmy liczyć na siebie nawzajem, ale też na… Ja mówiłam, że mam właściwie oddziały zbrojne, że tymi oddziałami zbrojnymi zawiaduje pani generał- moja onkolog.

J. GÓRSKA: Oddziały zbrojne, które wspierają nas w tym działaniu, a my byliśmy razem.

R. SZULC: Ja nigdy nie zaakceptuje takiego członka rodziny, nawet niechcianego, dziękuję bardzo, ale do nie widzenia się z panem. Natomiast tak, jeżeli się choruje, to absolutnie trzeba być w tym razem. To jest ten moment, kiedy trzeba pokazać miłość, wsparcie, kiedy trzeba być i to absolutnie bezwzględnie i bezwarunkowo.

R. SZULC: Tak, nie ma jednej słusznej recepty co wtedy powiedzieć, co zrobić. Trzeba działać intuicyjnie. Ja tak działałem. Jeżeli znasz osobę, drugą osobę, z którą jesteś, która jest ci bliska, to wiesz jaka reakcja twoją ją uspokoi, jaka ją zdenerwuje, to jest kwestia tego, że się znamy, że znamy swoje uczucia.

R. SZULC: No tak, ale nawet w sytuacji ekstremalnej wiemy jak druga osoba może się zachować, to znaczy wiemy, że jeżeli będzie zła czy będzie rozżalona i jeżeli ją przytulę, to zawsze to odniesie pozytywny skutek.

J. GÓRSKA: Czasem wystarczy.

R. SZULC: I czasem to wystarczy, wtedy nie trzeba słów.

J. GÓRSKA: Ale były momenty, kiedy Robert musiał w kilku żołnierskich, mocnych słowach powiedzieć, żebym się opamiętała, bo powoli zaczynam się zapętlać w swojej rozpaczy, żalu, gniewie i pytaniach niekończących się. Dużo było takich momentów, kiedy był właściwie na mnie wściekły, bo mieliśmy takie założenie i nawet dałam obietnicę, że nie będę dużo czytać na temat swojego typu raka piersi, że nie będę się kierować statystykami, że nie będę czytać różnych negatywnych historii, a skupię się na tych pozytywnych. Tylko problem był w tym, że te pozytywne to były gdzieś za granicą, bo w Polsce takich dziewczyn, które otwarcie mówiły o tym, co się wydarzyło, było bardzo mało, albo właściwie 1 blogerka na chemii mówiła jak to wszystko wygląda. A ja sobie znalazłam dziewczynę z Australii, ze Stanów, z Hiszpanii, które otwarcie mówiły jak to wszystko przebiega, a u nas najwięcej było takich negatywnych historii, kończących się śmiercią. Ja wtedy wpadałam w takie czarno widzenie, że ciężko było mnie z tego wyciągnąć.

R. SZULC: A ja widziałem. Wystarczyło, że wyjdę na chwilę, po zakupy na przykład, wracałem i widziałem, że się naczytała internetów, zrobiła to, czego miała nie robić, bo tak mi obiecała…

R. SZULC: Tak, tak, tylko, że w takich sytuacjach mój misternie budowany plan dbania o jej głowę, o jej silną głowę, legł w gruzach. Ona naczytała się o śmierci i później ciężko było znów krok po kroku odbudowywać jej psychikę.

J. GÓRSKA: Pamiętam, jak Robert zapytał, czy ty masz na imię statystyka?! Czy nie? Ja mówię, że no, no nie… To statystyki statystykami, mamy trójujemny rak piersi, bardzo wysoką agresywność, ale to nie znaczy, że jesteśmy na straconej pozycji i cały czas mi to wkładał bardzo mocno do głowy.

J. GÓRSKA: Mówiła od samego początku, że całe szczęście, że przyszłam szybko, bo my wylądowaliśmy w Polsce w sobotę i już we wtorek byłam u lekarza na badaniu. Tam też padło stwierdzenie, że skoro mnie to boli, bo mnie już bolało od tego macania, dotykania, to znaczy, że to nie jest rak, bo rak nie boli. Uparłam się, żeby zrobić USG, na szczęście pakiet medyczny wykupiony, więc nie było żadnego problemu, miałam w tym samym dniu zrobione USG i wtedy już było wiadomo, że jest to coś poważnego. Później było szybkie działanie, szukanie lekarzy i moja onkolog mówiła, całe szczęście, że przyszła pani tak szybko. Gdybym poczekała miesiąc, dwa, to mogłoby mi to pójść do węzłów chłonnych albo dalej z krwią na cały organizm i wtedy by było bardzo ciężko, biorąc pod uwagę agresywność mojego dziada. Mówiła, niech pani się bardzo kurczowo tego trzyma, że rak wcześnie wykryty jest w pełni wyleczalny, mamy dużą szansę, duże możliwości. Na szczęście trójujemny rak piersi bardzo dobrze reaguje na chemię i jak dobrze pójdzie, za rok o tej porze będzie po wszystkim. Ja się tego bardzo kurczowo trzymałam.

R. SZULC: Trójujemny.

J. GÓRSKA: Trójujemny.

J. GÓRSKA: To znaczy, że nie reaguje na receptory hormonalne i jest taką właściwie zagadką dla świata medycyny, bo tych trójujemnych raków piersi jest zaledwie, to się liczy od 7 do 13 procent wszystkich raków piersi. Te hormono-zależne dodatnie raki piersi, to jest mniej więcej 80, 85 procent wszystkich zachorowań na raka piersi. To jest rak, który już jest dokładnie znany, gdzie są schematy postępowania, gdzie wiadomo co zastosować, jakie leczenie, jakie hormony, w jakich sytuacjach jest potrzebna chemia, bo nie zawsze przy raku piersi jest konieczna chemia, wystarczy czasem hormonoterapia, operacja oszczędzająca i radioterapia. Nie jest to tak wyniszczające leczenie jak masektomia czy 16 wlewów chemioterapii, więc te trójujemne raki piersi ciągle jeszcze są niewiadomą i lekarz właściwie sprawdza co zadziała. Spróbujemy tego, spróbujemy tamtego, a może dodamy jeszcze to… W tych dodatnich rakach piersi o tyle jest łatwiej, łatwiej- cudzysłów, że jest to już wszystko sprawdzone i już setki, tysięcy kobiet na całym świecie tę drogę przeszło. Jeszcze 10, 15 lat temu, nawet 5, po prostu kobiety umierały.

J. GÓRSKA: Tak.

J. GÓRSKA: Chyba też większe, nie chcę powiedzieć oswojenie tematu, ale może to wynika też z charakterów, z temperamentów. My jednak jesteśmy takim pesymistycznym narodem i raczej nam się to wszystko kojarzy z wielką tragedią i wielką traumą. Kiedy obserwowałam dziewczyny, które kończyły chemię w Stanach Zjednoczonych i podchodziły do wielkiego dzwonu i nawalały tym dzwonem z całych sił, ubrane w różowe tiule, z trąbkami, z takimi kartonowymi czapkami na głowie, otoczone rodziną i to było jedno wielkie święto, ja się za każdym razem strasznie wzruszałam i bardzo żałowałam, że u nas nie ma takiej tradycji, że ktoś kończy chemię, wychodzi z tego oddziału i nawala w ten dzwon. U nas jak rozmawiałam czy byłaby szansa i możliwość, żeby taki dzwon pojawił się w centrum onkologii, to usłyszałam, że jeszcze jest na to za wcześnie, bo szanuje się też tych, dla których zakończenie chemii nie jest zakończeniem leczenia. Mało tego, wiadomo, że chemia nie odnosi skutków i to jest ciągle jeszcze znak zapytania, co będzie dalej. Wiele dziewczyn, które będą wychodzić z tego dziennego oddziału podawania chemii, nie będzie mogło walnąć w ten dzwon, bo dla nich to jeszcze nie jest końcówka.

J. GÓRSKA: Mhm.

R. SZULC: Tak, my walczymy cały czas. To jeszcze jest niezakończona walka.

R. SZULC: Będzie, jeżeli po 5 latach już Joasia będzie zdrowa.

J. GÓRSKA: To ja nie wiem.

R. SZULC: To będzie uznana za ozdrowieńca i wtedy…

J. GÓRSKA: Znaczy nam lekarz powiedział, tak usłyszeliśmy, że jak dla mnie to pani jest zdrowa, proszę żyć najpiękniej jak pani potrafi i tyle. Niby powinnam się kurczowo trzymać tej myśli, ale wyszłam z centrum onkologii po ostatnim naświetlaniu, po ostatniej radioterapii i właściwie wpadłam w lekką panikę, bo o ile dziewczyny z dodatnim rakiem piersi mają jeszcze terapię hormonalną i swego rodzaju ochronę, to ja zostałam wypuszczona z centrum onkologii ze skierowaniem na mammografię za pół roku, no i czekaj i się zastanawiaj co będzie dalej.

J. GÓRSKA: Tak.

R. SZULC: Nie, nie, absolutnie moim zdaniem pomaga, dlatego, że ci, którzy chorują, jest duża część, tych osób chorujących, które się ukrywają, boją się ujawnić ze swoją chorobą, a przecież to nie jest nic złego. To nie jest wynik tego, że my popełniliśmy jakiś błąd, to że zachorowaliśmy.

J. GÓRSKA: To nie jest za karę, ani nie jest to jakąś klątwą.

R. SZULC: To nie jest zakaźne, a niestety takie zabobony pokutują w naszym społeczeństwie. Takie mity, które my chcemy obalać. Kiedy Joasia się ujawniła, kiedy napisała, nie mogąc już czekać na kolejne pytania, bo tych pytań od jej fanów było bardzo dużo, myśleli, że jest na urlopie, że zmienia stację. Wtedy zrobiliśmy to w najdelikatniejszy sposób w jaki można było zrobić. W piątek wieczorem, myśląc, że nikt tego nie zobaczy, ale żeby wyrzucić to z siebie i później to zostało podchwycone przez media. Ten odzew był bardzo pozytywny, dużo wyrazów wsparcia, ale też dużo takich informacji od innych chorujących dziewczyn, że dziękują za to, że ona się ujawniła, dlatego, że to powoduje odwagę u nich, że one też się mogą ujawnić. Joasia była dla nich przez ten cały czas leczenia inspiracją i kiedy Joasia napisała, że beze mnie by umarła i że ją wspieram, to do mnie zaczęli się zgłaszać faceci, mężczyźni, którzy są partnerami, mężami, kochankami tych dziewczyn chorych na nowotwór.

R. SZULC: No właśnie jeszcze raz nawiąże do tego, o czym mówiłem wcześniej, do Rajdu Pełną Piersią. Tam rozmawiałem z dziewczynami po rekonstrukcji piersi i one mówią, ty wiesz, przez co my przeszłyśmy. One mogły ze mną rozmawiać szczerze. Nie muszą mówić, jak wygląda piekło leczenia onkologicznego, bo ja przez to piekło przeszedłem razem z Joasią, przeszliśmy przez to piekło razem i ja wiem dokładnie na czym to polega, dlatego wiem co one czuły, czego potrzebowały i jakie miały potrzeby w trakcie leczenia i co im pomagało, a co im przeszkadzało w tym leczeniu.

R. SZULC: Często wniosek był właśnie taki, dlatego, że silny mężczyzna jest w stanie unieść ten ciężar, ale ten kto nie kocha, ten kto traktuje drugą osobę powierzchownie, instrumentalnie, ten nie wytrzyma całego leczenia, dlatego, że ta kobieta, która choruje… Joasia była łysa, ale dla mnie ona miała jeszcze ładniejsze włosy i kształtną czaszkę, ja tak ją postrzegałem. Dla kogoś innego będzie, że jest łysa, a zupełnie przecież to nie o to chodzi. Ja wiedziałem, że wszystko, co trwa w trakcie leczenia jest tylko czasowe, że Joasia wróci do siebie i ja ją postrzegałem cały czas tak samo, mimo tego, że miała po hormonach szeroki kark i boczki i wszystko… Ja tego w ogóle nie postrzegałem, codziennie mówiłem jej, że jest piękna, bo taka była. Codziennie walczyła i dla mnie ona jest największą wojowniczką jaką spotkałem do tej pory.

R. SZULC: Tak, ale facet w świecie kobiet, odpowiem ci na to pytanie, czuje się trochę obco, do momentu, kiedy tego nie poczuje tego wszystkiego, do momentu, kiedy tego nie przeżyje na własnej skórze, nie poczuje, jak to jest trudne leczenie, jak to jest ciężka sytuacja, później już jest zupełnie inaczej.

R. SZULC: To był mój problem, że ja byłem postrzegany w moim środowisku jako ten, który sobie zawsze radzi. Nikt nie zapytał mnie, czy ja potrzebuje jakiejkolwiek pomocy, a tu jest bardzo poważna sprawa, którą poruszyłeś teraz, bo osoby wspomagające, wspierające także potrzebują wsparcia, czasami nawet bardziej, ponieważ przejmują na siebie cały ciężar tego leczenia, dając osobie chorującej tak zwany komfort chorowania- ja nie lubię tego sformułowania, ale to się do tego tak naprawdę sprowadza, że osoba, która choruje, nie musi myśleć o tym wszystkim, co jest dookoła, o domu, o dzieciach, o praniu, sprzątaniu i o pracy na przykład. Te osoby wspierające, w tym przypadku byłem ja tą osobą, biorą na siebie również ciężar psychiczny, który jest tak samo ciężki, jak 50 kilo ziemniaków, które musisz przenieść, żeby zrobić obiad gdzieś tam. To jest bardzo duży ciężar, który musi znaleźć gdzieś ujście. Ja miałem swoje sposoby, wychodziłem na spacery, wykrzykiwałem to często, kiedy widziałem, że nie ma dookoła mnie ludzi, żeby nie pomyśleli, że jestem wariatem, ale ja też potrzebowałem pomocy i z perspektywy naszej sytuacji wiem, że dobrze jest, żeby taka pomoc była od środowiska, znajomych, rodziny, żeby również się interesować osobami wspierającymi.

R. SZULC: My się podczas takiego leczenia 10-cio miesięcznego uczymy naprawdę wielu rzeczy i te tematy, o których pewnie nie rozmawialibyśmy, byłyby jakieś trudne, to teraz mówimy o nich z łatwością, bo przez to przeszliśmy, my jesteśmy silni sobą cały czas. Każdego dnia sobie to udowadniamy i każdego dnia odkrywamy coś nowego również w sobie. Te pokłady empatii, które mamy w sobie, to zrozumienie, ta akceptacja, czasami musi się urodzić w takim bólu jaki my przeżyliśmy, ale to później skutkuje tym, że to uczucie między nami jest jeszcze większe, że jesteśmy w stanie również przeżyć też te trudne chwile, bo było mnóstwo takich trudnych chwil, kiedy Joasia mi nie pozwalała na przykład wejść do łazienki, kiedy ona wymiotowała, ja siedziałem pod drzwiami łazienki i czekałem na sygnał od niej pytając, czy ona jeszcze żyje. To są takie sytuacje, które ciężko jest opisać, kiedy płyną łzy same, ale ja nie mogę pokazać, że jestem słaby, ja muszę być silny. Wtedy nauczyłem się płakać bezgłośnie, nie wydawałem z siebie dźwięku, a łzy mi ciekły jak wielkie grochy po policzkach.

R. SZULC: Tak, no właśnie dlatego musi nastąpić ujście w takich sytuacjach. Nie musisz się obawiać siebie i swoich reakcji, jeżeli potrzebujesz płakać- płacz. Nie rób tego przy drugiej osobie, ale pójdź sobie gdzieś tam i popłacz. Musisz uwolnić te emocje, żeby mieć później siłę na kolejną godzinę, kolejny dzień, kolejny tydzień, czy kolejny miesiąc leczenia.

J. GÓRSKA: Robert ma swoje sposoby.

R. SZULC: Ja mam swój taki sposób…

R. SZULC: Ja muszę rozchodzić. Ja po prostu wychodzę na spacer, muszę sobie dać dobre tempo, wykrzyczeć to. Kiedy mamy trudne chwile, to Joasia mówi, może byś poszedł to rozchodzić?

J. GÓRSKA: To już jest ten czas.

R. SZULC: Tak, to już jest ten czas. To jest dobry sposób, zmienić na chwilę otoczenie, wyjść na pół godziny, na godzinę, przejść szybkim tempem, trochę nawdychać się powietrza, żeby znów przyjść- jestem.

R. SZULC: To właśnie jest to środowisko, o którym wspomniałeś, tych par po przejściach. My się wspieramy, my rozmawiamy, my dajemy sobie nawzajem rady i mówimy o tym jak wzajemnie przeżywaliśmy. Oczywiście za każdym razem jest to zupełnie indywidualne odczuwanie, ale wiele miejsc, sytuacji, czy zachowań jest spójnych i tak samo jak dziewczyny, które są po nowotworach ze sobą rozmawiają. Tak samo jak dziewczyny, które są po nowotworach, one też ze sobą rozmawiają. My, mężczyźni, którzy pomagamy, którzy wspieramy, też ze sobą rozmawiamy. To jest to takie fajne środowisko, gdzie my jesteśmy grupą wsparcia dla siebie i takiej grupy wsparcia podczas naszego leczenia mi bardzo brakowało. Myślę, że możemy nawet zainicjować tworzenie takich grup, bo to jest świetny pomysł, żeby tych mężczyzn, czy rodziny wspierać we wsparciu. Wspierać we wsparciu, no jak to zabrzmiało, ale do tego się to sprowadza.

J. GÓRSKA: My bardzo szybko, tak mi się wydaje, powiedzieliśmy mojemu synkowi.

J. GÓRSKA: No wiem, nastolatek już właściwie, teraz 15 lat, ale wtedy miał 12 i to był jednak ciągle synek i zastanawialiśmy się jak to wszystko przekazać. On wiedział, że robię badania, pytał dlaczego, co i jak. Ja mu tłumaczyłam na przykładzie jego bóli wzrostowych, które miał i też chodziliśmy od lekarza do lekarza i sprawdzaliśmy a ja mówiłam, Kacper, trzeba po prostu to sprawdzić, upewnić się, że wszystko jest w porządku. Jak nie, to wtedy będziemy działać. On wiedział, że ja coś sobie wybadałam, ale pewnie miał nadzieję, że to nie jest nic strasznego i że to wszystko się dobrze skończy.

J. GÓRSKA: Tak, ale jak już wiedzieliśmy z czym mamy do czynienia, że nie jest kolorowo i że może być ciężko, siedliśmy we trójkę, złapaliśmy się za ręce i powiedzieliśmy Kacprowi podstawowe rzeczy. Tyle, ile uznaliśmy, że on w tym wieku powinien wiedzieć i tak, żeby miał przeświadczenie, że my wiemy w jakiej sytuacji się znaleźliśmy, że wiemy gdzie jest wyjście, mamy plan wyjścia z tej sytuacji i mało tego, mamy ramy czasowe, wiemy, że za rok o tej porze już będzie w miarę okej i zaczniemy wychodzić z tej traumy. Kacper miał prosty komunikat, że będzie ciężko, że mogą być sytuacje, kiedy nie będzie ze mną żadnego kontaktu, że nie będę miała siły tak zająć się domem jak do tej pory i że będę potrzebowała pomocy. Wtedy pierwsza reakcja była taka, że Kacper powiedział, że wróżka jest głupia, co nas w ogóle zbiło z tropu, ja mówię, jaka wróżka, o co chodzi? Kacper powiedział, że przecież wróżka ci powiedziała, że będziesz żyła długo i szczęśliwie. Ja mówię, ale to nie znaczy, że skoro mam raka, to będę żyła krótko i nieszczęśliwie. My przez to przejdziemy i będzie tak, jak wróżka powiedziała. On się tej myśli złapał. Druga kwestia, no to powiedział do Roberta, żeby pokazał jak się wstawia naczynia do zmywarki i jak się nastawia pranie, więc był jasny podział obowiązków i tego się chłopaki trzymali. Trudne były rozmowy, bo wiadomo to jest wzruszające i strach jest ogromny, ale przedstawienie sytuacji na zasadzie etapów, kroków, dojścia do końca leczenia, to było dla niego bardzo istotne. Zadbaliśmy też o to, żeby w szkole nie było takiej sytuacji, że ktoś powiedziałby Kacprowi, twoja mama ma raka i umrze. Tego się bardzo bałam. Wszyscy rodzice zostali poinformowani o tym, że choruję. Wychowawca też wiedział, dzięki temu Kacper w takich słabszych momentach mógł liczyć na pomoc, nawet na przytulenie przez wychowawcę i powiedzenie, Kacper, nie przejmuj się, wszystko się poukłada. Nigdy nie usłyszał, że twoja mama umrze, twoja mama ma raka i że to jest powód do drwin i śmiechu.

R. SZULC: Ale to była teoria na początku, a później była praktyka. Kiedy była pierwsza chemia i wiadomo było, że Joasia może różnie zareagować, ja byłem zdziwiony, kiedy czekałem na nią, ona wyszła po wlewie i była pełna euforii, ona była zupełnie jakaś z kosmosu.

R. SZULC: Co oni jej tam wlali? Poproszę o podwójną porcję.

J. GÓRSKA: Poza fryzjerką i czerwonym diabłem były i sterydy, więc ja wyszłam lekko nakręcona.

R. SZULC: Ale spodziewaliśmy się takiej sytuacji. Ja byłem w kontakcie z Kacprem, żebyśmy jeszcze zjedli, bo Joasia mimo tego, że miała dużo jedzenia podczas wlewów, była jeszcze głodna, kiedy wyszła, takie dziwne reakcje organizmu. Pojechaliśmy do restauracji, która się znajduje na dole budynku, w którym mieszkamy, zamówiliśmy jedzenie, Joasia była cały czas jeszcze taka pobudzona. W pewnym momencie, jak za pstryknięciem palcami, zgasła. To był moment płacenia rachunku, ja mówię Kacper, idź z mamą już do domu. Ja widziałem w jego oczach przerażenie.

J. GÓRSKA: Bał się.

R. SZULC: Bał się tego, że on nie da rady, bo widział, że Joasia już opada z sił, już właściwie mdleje. A z tej restauracji do windy jest ile, z 20 metrów. Bał się, ja wtedy zapłaciłem szybko i tak naprawdę do windy to Joasię doniosłem, a do mieszkania Joasię wniosłem, wtedy rzeczywiście widziałem w jego oczach przerażenie. Ale kiedy widział, że opiekuję się Joasią, że Joasia następnego dnia jest kontaktowa, bo tego dnia już nie była, to wtedy zaczął się z tym oswajać. Musiał dostać taką konfrontację teorii, którą mu wcześniej przedstawialiśmy, z rzeczywistością.

J. GÓRSKA: Zresztą Robert pokazywał Kacprowi jak podchodzić do mnie i jak normalnie mnie traktować. Jak widział, że Robert całuje mnie w łysą głowę, to Kacper też mnie całował. To był czas, że może jak nie wiem, byłam niemowlęciem to tyle razy byłam całowana w głowę. To jest bardzo miłe, nie powiem, że tęsknię, ale wspominam bardzo miło taką czułość. Jak Kacper widział, że Robert podchodzi do tego normalnie, że środy wieczór mamy ciężkie, czwartek jest ciężki, piątek powoli wracam do normalnych i do żywych, w sobotę niedzielę możemy normalnie funkcjonować, poniedziałek ja idę do pracy, wtorek pracuję i w środę pracuję, to on widział, że właściwie ten rak nie zdemolował nam strasznie życia. Są dni, kiedy z mamą nie ma kontaktu, ale on wtedy nauczył się funkcjonować i poruszać w tej rzeczywistości.

R. SZULC: Musieliśmy też nauczyć się takiego innego życia, bo Joasia miała nadwrażliwość zapachową, więc nie mogliśmy gotować w domu, nie mogliśmy używać żadnych dezodorantów.

J. GÓRSKA: Goście też nie mogli przychodzić wyperfumowani.

R. SZULC: Tak, musieliśmy ich po prostu…

J. GÓRSKA: Przebierać.

R. SZULC: Prawie. Wszyscy wiedzieli, że taka jest potrzeba i nikt z tym nie dyskutował. Kacper się z tym wszystkim oswoił. Ja na przykład, kiedy jechałem na spotkanie biznesowe to miałem dezodorant w samochodzie. Jak wracałem, to pierwsze kroki do łazienki, żeby to zmyć z siebie, żeby Joasia nie czuła.

J. GÓRSKA: Takie techniczne historie.

R. SZULC: Tak. Było jedzenie, no to najczęściej zamawialiśmy, żeby nie gotować w domu, żeby nie było tych zapachów. Do tego wszystkiego musieliśmy się przyzwyczaić, to była zmiana naszego życia.

R. SZULC: 10 miesięcy.

J. GÓRSKA: 10 miesięcy.

J. GÓRSKA: No ja połowy nie pamiętam, bo byłam tak daleko poza orbitą. To też pacjentom się nie mówi, że ten czas tak naprawdę bardzo szybko mija, bo jeżeli jest się nieświadomym i bardzo dużo się śpi. Po białej chemii na przykład to ja spałam na potęgę. Jak zasnęłam o godzinie 18 w środę, to czasami budziłam się w piątek dopiero. Siłą rzeczy mijają ci dni, życie się toczy i nawet nie wiesz, że to właściwie szybko płynie i szybko to wszystko mija. Były czasy i momenty, kiedy ja miałam wrażenie, że to się nigdy nie skończy, że to już jest ponad moje siły i moje możliwości i granice mojej wytrzymałości już się kończą.

R. SZULC: Ale to było tylko wrażenie, bo ty jesteś prawdziwą wojowniczką.

J. GÓRSKA: Ty mnie zbierałeś, dlatego było wrażeniem.

R. SZULC: Joasia spała dużo, ja spałem mało, bo miałem na głowie cały dom i jeszcze pracę. Ja pracowałem w nocy właściwie, bo nikt nie zaczeka na to, kiedy dostanie ofertę przetargową albo ofertę na wyjazd. Ja spałem po 2, 3 godziny, 4 czasami się zdarzało, to już było dużo, ale czuwałem. Wtedy też przemodelowałem całe swoje życie, bo miałem zaplanowane wyjazdy, z których musiałem zrezygnować. Przez ten cały czas leczenia, przez tych 16 chemii na 2 tylko nie byłem, bo były takie zobowiązania, które musiałem zrealizować.

J. GÓRSKA: Ale byłeś i czuwałeś i to też jest bardzo istotne dla kogoś, kto choruje. Ja, mimo że spałam i nie miałam siły na nic i w pewnym momencie nawet się cieszyłam, że nie mam włosów, bo nie muszę się czesać, bo nie miałam już siły ruszyć ręką, ale czułam obecność. Moja mama całą noc czuwała przy mnie, a ja nie miałam siły powiedzieć dziękuję. Dopiero jak przyszedł piątek się dobrze czułam, to mogłam powiedzieć, mamusiu, ja to wszystko czułam, wiem, że byłaś ze mną, wiem, że nie spałaś kilka nocy, ja to wszystko czułam i bardzo ci za to dziękuję. Ale wtedy, kiedy byłam w opłakanym stanie, Robert mnie nosił do toalety. Ja tez tych momentów staram się nie pamiętać. My mamy takie wielkie, na całą ścianę lustro w łazience i jak sobie przypomnę jak ja wtedy wyglądałam, jaka byłam skulona i w tej początkowej fazie chemioterapii właściwie jak szkielet, to… no nie chce trzymać tych obrazów w pamięci.

R. SZULC: Więc odpowiadając na twoje pytanie to było 10 długich, trudnych miesięcy, ale chcemy to wyprzeć z pamięci. Chcemy żyć przyszłością, a nie przeszłością.

J. GÓRSKA: Bardzo dużo osób skupia się właśnie na włosach, ale powiem ci szczerze, że ten strach najbardziej dotyka, kiedy jeszcze ma się włosy i człowiek nie jest w stanie wyobrazić sobie siebie bez włosów. To jest największa trauma. Wtedy, kiedy ja złapałam maszynkę Roberta i sobie po prostu nią jechałam po głowie, to ja czułam przypływ siły, miałam taką motywację niesamowitą, włączyłam sobie na fulla muzę…

J. GÓRSKA: I jechałam po głowie jak szalona. Później potrzebowałam czasu, żeby się sobie poprzyglądać w lustrze. Powiedziałam sobie, że to tylko przejściowe, że to tylko włosy, że to wszystko minie. I tak było. To przywiązanie do włosów jest niewspółmierne do tego co się w ogóle z organizmem dzieje. Ja rozumiem, że wszystkie czarownice miały długie włosy, wojownicy też długie włosy, Janosik też miał długie włosy, no wszyscy bohaterowie mają długie włosy i w tych długich włosach musi być jakaś siła. Wtedy, kiedy jesteśmy bez włosów, to tak jak byśmy byli bez siły. Ale to jest paradoks, bo to zupełnie inaczej wygląda. Później w czasie leczenia jest tyle skutków ubocznych leczenia i kiedy bolą cię żyły, kiedy bolą cię kości, stawy, głowa, kiedy bolą cię paznokcie… to jest problem i to jest coś, z czym trzeba się liczyć i na co trzeba się przygotować. Włosy to pryszcz. Naprawdę mi czasem było po prostu bez nich lżej.

J. GÓRSKA: Wiesz, że się nie kapnęli na początku? Nikt się nie kapnął. Ja już byłam w perce i z przyklejonymi rzęsami na antenie i nikt nic nie zauważył.

J. GÓRSKA: Boleśnie. Bardzo. Kiedy przechodzisz koło lustra i nie poznajesz człowieka, jest to bardzo bolesne. Dla mnie to było bardzo traumatycznym przeżyciem, kiedy patrzyłam sobie prosto w oczy i nie widziałam siebie. Jedyne co mnie uratowało to to, że zaraz po pierwszej chemii zrobiłam sobie permanentny makijaż brwi. Dzięki temu miałam jakiś zarys twarzy, tej sprzed raka. Kiedy jesteś cały spuchnięty, kiedy właściwie szyja zlewa ci się z twarzą, nie masz rzęs, nie masz brwi, nie masz włosów, jesteś 16, albo i więcej kg cięższy, kiedy ciało to jest jedna wielka galareta, która do tego wszystkiego cię boli… No to jak tutaj czuć się kobietą?

R. SZULC: No właśnie i całuję ją w tą zgrabną, kształtną czaszkę, mówię jej, że jest piękna, bo ja tego wszystkiego nie widzę. Bo ja widzę ją taką, jak teraz i jak wcześniej, jak się poznaliśmy. I wiem, że to jest przejściowe, trzeba tak do tego podejść. To, co jest tu i teraz, to minie. Za chwilę Joasia wyzdrowieje i wróci do siebie sprzed choroby. Ja muszę jej w tym pomóc, za każdym razem starałem się ją w tym utwierdzać, że to tylko chwilowe, żeby się nie załamywała.

R. SZULC: Ta książka to był dla nas duży eksperyment i od samego początku, kiedy myśleliśmy o tej książce, a książka jest dla tych wszystkich, którzy zmagają się z chorobą, zmagali się z chorobą, albo będą zmagali się z chorobą, ale także dla tych osób, które wspierają, to od samego początku wymyśliliśmy, że napiszemy oddzielnie nasze historie o tym chorowaniu, żeby pokazać ją z perspektywy osoby chorującej, ale także osoby wspierającej. Żeby dać inspirację wszystkim tym, którzy jej potrzebują, a tak naprawdę jest bardzo dużo osób, którzy potrzebują. Ze mną kontaktowało się mnóstwo facetów, którzy potrzebowali rady, którzy chcieli, żeby powiedzieć, co się w tym czasie czuje. Ja o tym piszę. Piszę o tych dobrych momentach, o tych trudnych momentach, piszę o tym, co trzeba zrobić, jak podejść do różnych tematów.

J. GÓRSKA: Ale nie jest to recepta.

R. SZULC: Absolutnie nie jest to recepta.

J. GÓRSKA: Nie jest to instrukcja obsługi i postępowania w momencie, kiedy w domu pojawia się dziad. My chcielibyśmy, aby nasza historia była swego rodzaju inspiracją dla tych, którzy albo są w kłopocie, albo mają to za sobą, żeby mogli skonfrontować to podejście i nasze do tego, co się wydarzyło, ale nie dajemy recepty, absolutnie. My nie jesteśmy z wykształcenia psychologami. Ta książka „Dziad” z mojego punktu widzenia i z mojej perspektywy, to była swojego rodzaju terapia, bo ja „Dziada” pisałam już w czasie leczenia i w ten sposób sobie pomagałam. Te myśli, które są otwarciem moich rozdziałów, to jest to, jak ja siebie motywowałam, jak ja sobie tłumaczyłam różne rzeczy, różne historie. Poza tym, jak ja to wylałam najpierw na anonimowego bloga, którego prowadziłam w Internecie, mi było wtedy lżej, ale kiedy się zorientowałam, że namierzyła mnie mama w tym Internecie i mama czyta, oczywiście z przekleństwami, że mnie bolą żyły, głowa, kości, paznokcie, że to wszystko jest popier… i w ogóle. Jak mama zadzwoniła, Asia, ja tego nie wytrzymuję, ja sobie nie dam z tym rady, to ja zaczęłam pisać po prostu do szuflady i w komputerze sobie trzymałam notatki. Mi o tyle było łatwiej, dlatego w mojej części jest tak dużo szczegółów, bo to było pisane na bieżąco. To jest takie też zderzenie tego, jak te 10 miesięcy wyglądało z dwóch perspektyw- osoby chorej, która przeżywa dramat związany ze swoim stanem zdrowia, no a Robert jak on to widzi, jako mężczyzna, którego kobieta nie jest tą, w której się zakochał.

R. SZULC: Absolutnie zgodzę się z tobą Joasiu, to nie jest recepta. To nie jest manual żaden, to jest tylko nasza indywidualna historia, ponieważ każdy choruje inaczej. [00:00:01] Za to może być to inspiracja. Powiem szczerze, że pisanie tej książki było dla mnie trudnym przeżyciem, bo ja chciałem o tym zapomnieć.

J. GÓRSKA: Robert robił wszystko, żeby nie pisać.

R. SZULC: Ja wyparłem to wszystko z pamięci, żeby się skupić na przyszłości i robiłem naprawdę wszystko, żeby nie pisać. Znajdowałem sobie każde możliwe zajęcie, każdy telefon, każdy mail, nawet nieważny, odpisywałem na niego, żeby tylko nie pisać.

J. GÓRSKA: I tutaj się dopiero kłóciliśmy.

R. SZULC: Tak, dopiero wtedy, kiedy z wydawnictwa dostałem informację, panie Robercie, to już jest najwyższy czas, to wtedy nastąpiło coś, co dla mnie było ważne, czyli znalazłem receptę na napisanie tej książki. Pojechałem na Kaszuby na tydzień bez Internetu…

J. GÓRSKA: Ja cię wygoniłam na te Kaszuby.

R. SZULC: Ty mnie wygoniłaś, a ja pojechałem.

R. SZULC: Tak.

J. GÓRSKA: No pełna paradoksów, bo z jednej strony żyjemy o tyle spokojniej, że nie stresujemy się rzeczami, na które nie mamy wpływu. W momencie, kiedy jest jakiś problem, którego nie jesteśmy w stanie rozwiązać, bo to nie od nas zależy, to nie przeżywamy tego tak strasznie i tak mocno. Mi pani doktor powiedziała, że im więcej będę miała w nosie, tylko, że nie ta część ciała była wypowiedziana, tylko inna, tym będę zdrowsza, więc ja się tego trzymam. Nie analizuję, nie spalam się takimi rzeczami, na które nie mam absolutnie żadnego wpływu. Natomiast widzisz, dzisiaj pierwsze twoje pytanie było, co by było, gdyby dziad wrócił? To jest strach, który jest codziennie i tutaj jest dużo stresu, dużo nerwów, ale też staram sobie znaleźć odpowiedź na pytanie, że przecież nikt z nas nie ma gwarancji jutra. Nie można się koncentrować na tym, że może się coś wydarzy, bo lepiej się koncentrować na tym, że może się nie wydarzy. Żyjemy od badania do badania, ale to życie jest najpiękniejsze jak potrafimy sobie stworzyć.

R. SZULC: Tak, ustaliliśmy w trakcie chorowania, że choroba nie zmieni naszego trybu życia. Podróżowaliśmy, odwiedzaliśmy znajomych i nas znajomi odwiedzali. Staraliśmy się to robić jak najlepiej, żebyśmy nie musieli dla choroby zmieniać całego naszego życia. Po chorobie powiedzieliśmy sobie, że będziemy żyli pięknie, o czym wspomniała Joasia, czyli będziemy realizowali nasze podróżnicze pasje, będziemy robili to, na co do tej pory nie mieliśmy czasu, że zwolnimy trochę. To niestety się nie udało, bo cały czas jesteśmy w pędzie, ale za to doszliśmy do wniosku, że ta choroba była po coś. Ta choroba była po to, żebyśmy pomagali innym, inspirowali innych i stąd akcja Silni Sobą. Przykład, gdzie pokazujemy, jak wsparcie jest bardzo ważne dla leczenia, że druga osoba, jej obecność, jej pozytywna energia, motywacja, potrafi czynić cuda. Zaprosiliśmy do tego projektu 9 par, które tak jak my, są przykładem tego, że wsparcie potrafi czynić cuda dla leczenia, dla tej formy psychicznej, dla formy fizycznej i każda z tych par jest idealnym przykładem na to, że bez względu na to czy to jest białaczka, czy długotrwała cukrzyca…

J. GÓRSKA: Czy cukrzyca, tak.

R. SZULC: Czy to jest rak prostaty, rak żołądka, czy inny dziad, to to wsparcie jest naprawdę bezcenne.

J. GÓRSKA: Ale też w akcji Silni Sobą bierze udział Ula, która poznała partnera po chorobie, więc to też jest istotne, żeby pokazać społeczeństwu i innym kobietom, że to, że miałaś raka, to cię nie przekreśla. To nie robi z ciebie kobiety mniej wartościowej, ciągle możesz być atrakcyjna, kochana, może cię w życiu spotkać coś pięknego, możesz przeżyć dużo pięknych chwil z kimś nowym kto powie, co z tego, że miałaś raka? Staramy się pokazać, że silni sobą możemy być właśnie wtedy, kiedy jesteśmy razem i jestem przekonana o tym, że jesteśmy na tyle silni, na ile czujemy się kochani, akceptowani, kiedy nie czujemy na sobie zimnego wzroku, gdzie ty z tym rakiem? Dlaczego ty się z tym swoim rakiem nie schowasz w domu? I takie były wobec mnie stwierdzenia, żebym nie kłamała, że mam raka, bo ludzie z rakiem się nie uśmiechają, tylko mają depresję i siedzą w domu i nikogo to nie obchodzi. Ja tym wszystkim, którzy mi tak pisali i tak mówili, mam do powiedzenia jedno- my się dopiero rozkręcamy.

J. GÓRSKA: Dziękuję bardzo. Dzięki wielkie.

R. SZULC: Dziękujemy.